DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS – 28 FEBRERO

 

Con motivo del día mundial de las Enfermedades Raras, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) instaló una mesa informativa en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela a la que asistieron, la gerente de gestión integrada de Santiago, Eloína Núñez, la subdirectora de Calidad y Atención al paciente de gestión integrada de Santiago, Beatriz Pais, la responsable de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Congénitas del Hospital Clínico de Santiago, Luz Couce, y que acompañaron a Isabel Botana, responsable del área social de FEGEREC, a Modesto Rodríguez, presidente de ASFEGA y a Lucía Linares, voluntaria de la federación.

El objetivo es hacer visible las enfermedades minoritarias y sensibilizar a la población sobre las necesidades del colectivo (diagnóstico precoz, investigación y consejo genético, necesidades sociosanitarias…). En Galicia se estima que unas 200.000 personas padecen una enfermedad poco frecuente.